• В Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова прошел ряд мероприятий, посвященных проблематике редких заболеваний.

    Редкие (орфанные) заболевания – как правило, генетические заболевания, которые затрагивают небольшую часть населения. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.1 В перечень орфанных заболеваний, утвержденных Министерством здравоохранения Российской Федерации, входит 214 нозологий.2Количество россиян с этими болезнями оценивается в чуть менее чем 13 тыс. человек.3 С развитием медицины диагностируется всё большее количество орфанных заболеваний. А вслед за диагностикой приходит разработка лекарственных препаратов для их лечения.

    16 ноября в Центре Алмазова состоялась пресс-конференция «Редкие заболевания: проблемы, возможности, перспективы». Участие в мероприятии приняли главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Иванович Куцев, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ имени В. А. Алмазова Александра Олеговна Конради, директор Института перинатологии и педиатрии НМИЦ имени В. А. Алмазова Татьяна Михайловна Первунина, и. о. главного врача СПб ГКУЗ МГЦ Константин Павлович Карпов, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РФ Екатерина Юрьевна Захарова, директор пациентской организации «Геном» Елена Аркадьевна Хвостикова, менеджер по политике в области здравоохранении и связям с органами государственной власти компании «Санофи» Ирина Витальевна Зарочинцева.

    В этот же день в Центре Алмазова открылась тематическая фотовыставка «Преодоление», которая знакомит с семьями детей с орфанными заболеваниями. История каждой из них – уникальный пример мужества, стойкости и надежды. Выставка продолжит свою работу по 18 ноября, и у посетителей есть возможность больше узнать о мыслях, переживаниях и надеждах «редких» пациентов.

    В последующие два дня впервые в Центре Алмазова пройдут междисциплинарная конференция «Орфанные заболевания. Диагностика. Лечение. Реабилитация» (17 ноября) и школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием» (18 ноября).

    Организаторами конференции выступили Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова, Комитет по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, Союз педиатров России и ведущие медицинские вузы Санкт-Петербурга и Северо-Запада.

    Мероприятие направлено на освещение актуальных вопросов лечения и реабилитации детей с орфанными заболеваниями, особенностей диагностики и клинических проявлений. Внимание специалистов будет приковано к таким заболеваниям, как болезнь Помпе, болезнь Гоше, болезнь Фабри, мукополисахаридозы, гипофосфатазия, цистиноз, врожденный гиперинсулинизм, дистальные миопатии, идиопатическая легочная артериальная гипертензия, нарушения обмена аминокислот и др.

    Научная программа конференции представлена в формате лекций, пленарных докладов, научных симпозиумов с интерактивными дискуссиями.

    В школе для родителей «Ребенок с редким заболеванием» будут организованы циклы лекций, информационные сообщения, брифинги «врач-пациент», «врач-родитель». Для детей в это время предусмотрена развлекательная программа.

    Участники школы получат знания о течении различных орфанных болезней и их осложнениях, возможностях современной медицины в диагностике и лечении редкой патологии, физической и социальной реабилитации и улучшении качества жизни ребенка и семьи. Также будут освещены аспекты организации медико-социальной помощи и юридической поддержки.

    20 ноября в Центре Алмазова пройдет межрегиональный круглый стол «Рожденный раньше срока», приуроченный к Международному дню недоношенных детей. Темами для обсуждения станут пренатальная диагностика орфанных (редких) заболеваний; жизнь новорожденного за пределами отделения реанимации и интенсивной терапии (ОРИТН); целевые региональные программы. Цель проекта – привлечь внимание медицинского сообщества и широкой общественности к вопросам, связанным с ответственностью врача за будущее детей, рожденных раньше срока.

    Модераторами круглого стола в Москве станут телеведущий, режиссер Александр Гордон и главный неонатолог Москвы, заместитель главврача Московской детской клинической больницы имени Филатова, д.м.н., профессор Ирина Солдатова.


    Текст: Новости Приморского района Санкт-Петербурга
    Фото: Новости Приморского района Санкт-Петербурга
    Разделы:
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 1 2 3 4 5 6